Hepatitis C y Sofosbuvir: indiferencia del gobierno y de los medios o incompetencia de las instancias pertinentes

Teresa París Pombo

El lunes 25 de agosto en el hospital 12 de octubre murió Paco a consecuencia de una hepatitis C. Paco se podría haber salvado. En marzo solicitaron para él el tratamiento mediante uso compasivo con sofosbuvir y daclastavir. Ese tratamiento le hubiese ayudado a aguantar hasta el trasplante. Nunca se lo concedieron. LO DEJARON MORIR. No hay otra forma de decirlo. Paco era un buen hombre, marido, padre y abuelo que pasó una agonía terrible junto a los suyos. Esa agonía se hubiera podido evitar. Con el sofosbuvir (De nombre comercial Sodalvi®) Paco estaría vivo. Se solicitó para él en marzo de 2014 y le hubiera permitido aguantar hasta que llegara un hígado. Pero claro el tratamiento cuesta 60.000 euros y entonces si se lo dan a los 900.000 enfermos para curarlos ¿de dónde robarán un dinero de impuestos que llevamos años pagando. El lunes murió Paco y LO MATARON una serie de políticos y burócratas. Paco no es ni el primero ni será el último en morir porque no le administraron a tiempo el tratamiento.

Y es que, según la Asociación Española para el Estudio de Hígado (AEEH), en España esta patología “afecta a más de 900,000 personas y supone la principal causa de cirrosis y cáncer en el país. Además, más del 50% de los pacientes que han necesitado un trasplante hepático, padecen hepatitis C y han evolucionado a una enfermedad hepática terminal, lo que la convierte en uno de los principales problemas a los que tiene que enfrentarse el sistema sanitario español”. Si bien existen varios nuevos antivirales de acción directa de segunda generación que presentan unas tasas de curación superiores a 90%, al tiempo que permiten reducir el tiempo de tratamiento y los efectos adversos, entre todos ellos el único que sirve para un considerable porcentaje de enfermos con hepatitis C es el sofosbuvir ya que los otros dos, que ya han sido aprobados el boceprevir (Victrelis®) y el último el simeprevir (Olysio®), no se pueden prescribir de forma aislada y se tienen que combinar con rivavirina o interferón, este último con fuertes efectos secundarios por lo que no podrán acceder al tratamiento de los enfermos con cirrosis o con leucocitos bajos. Para estos enfermos, su última esperanza reside en el sofosbuvir, que fue aprobado por la Agencia del Medicamento Europeo en diciembre de 2014.

Hasta ahora se han cursado más de 3000 solicitudes para tratamientos mediante uso compasivo, de las cuales sólo se han concedido 300 en determinadas comunidades que sí lo han aprobado ya que la decisión de administrar un medicamento por vía compasiva incumbe a la comunidad y no a la sanidad pública nacional (adjunto enlaces informativos: http://www.aemps.gob.es/informa/notasInformativas/medicamentosUsoHumano/2014/docs/NI-MUH_1-2014-hepatitis-c-cronica.pdf, http://www.boe.es/boe/dias/2009/07/20/pdfs/BOE-A-2009-12002.pdf)y para estos pacientes (los que van quedando) el tratamiento es VITAL.

En change.org, José Manuel Culebras Cruz ha conseguido ya más de 178.000 firmas solicitando que se libere el medicamento (para firmar la petición: http://www.change.org/p/ministerio-de-sanidad-aprueben-el-nuevo-medicamento-para-tratar-la-hepatitis-c-que-ya-se-usa-en-la-ue) . Pero aun así solo unos pocos medios provinciales se hacen eco de nuestra lucha. En los más importantes nos dicen que no somos noticia, que cuando alcancemos las 200.000 firmas o cualquier otro hito volverán a publicar algo sobre nosotros.

Para colmo, a mediados de julio el Ministerio de Sanidad anunció a bombo y platillo la liberación del Olysio®, dando a entender que se trataba del medicamento que todos estos enfermos y sus allegados reclamaban, levantando falsas esperanza y expectativas. Un engaño más.

Para más INRI, cabe señalar que el principal escollo para que el gobierno apruebe el medicamento es su elevado precio, cuando, según un estudio de Hill A, Khoo S, Fortunak J, Simmons B y Ford N, los expertos calculan que el coste de producción de Sovaldi® oscila entre 50 y 99 euros para un ciclo de 12 semanas de tratamiento, lo que supone unos 2 euros por comprimido, en lugar de los 642 que ha fijado Gilead, la farmacéutica que la produce y que, de hecho, ha llegado a un acuerdo con el gobierno egipcio para administrar el tratamiento por 900 euros.

Y hablando de consideraciones económicas, ya que las humanitarias parecen no merecer atención por parte de las instancias decisorias pertinentes, el tratamiento cuesta 60.000 euros, pero un trasplante cuesta 150.000 y convendría calcular el costo que representa cada paciente para la seguridad social ya que se le tendrá que ingresar repetidas veces a causa de descompensaciones cirróticas, complicaciones hepáticos (como encefalopatías) seguimiento del trasplante, y, probablemente, un nuevo trasplante cuando la enfermedad vuelva a infectar el nuevo órgano al poco tiempo. El cálculo es fácil, no compensa. ¿Por qué se empeñan entonces el Ministerio y las concejalías de sanidad en no conceder el tratamiento?¿Por qué no se unió el gobierno español a la plataforma de compra de países europeos promovida por Francia?

Entre la población afectada (enfermos, familiares, allegados y amigos) crece la desesperación al ver acercarse un final que se podría evitar con un medicamento que existe y que no se les concede por cuestiones económicas. Como podrán imaginar a todos ellos les rechinan los dientes cuando leen lo que cuesta el catering del avión oficial del presidente o del rey, los subsidios que se conceden a sindicatos partidos y políticos corruptos, lo que otros han robado y no devuelven, lo que gana un diputado, las prebendas de los antiguos presidentes autonómicos, y tantos y tantos hechos inmorales e insultantes que ponen de manifiesto la inequidad y la injusticia en un país que se pretende democrático.

La señora Ana Mato dice estar negociando con Gilead, pero lleva meses en esa tesitura y parece que no solo no trabajó este mes de agosto, sino que además no se llevó a cabo la reunión con Gilead programada para el 2 de septiembre o al menos no se llegó a ningún acuerdo. Cuando estaba de vacaciones, Paco y muchos otros (12 pacientes al día, según las últimas estadísticas) murieron. Quizás no se les pueda denunciar por vía jurídica, pero en la mente de muchos de nosotros ella y los concejales de sanidad autonómicos, son responsables de esas defunciones.

El lunes 25 de agosto de agosto murió Paco ¿Cuántos más deberán morir?

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Nota (pm). Enlace para firmar la petición (clic en el cartel):

viejecita 2014-09-29 16:42:24
Veo que Plazaeme ya ha dado la buena noticia, así que ya no lo pongo yo, pero aprovecho para dar la enhorabuena a las dos Teresas : hija y madre, por el resultado de la iniciativa en Change org ( que aunque ahora digan que estaba ya decidido, seguro que la petición ha ayudado ) . Y desear que tenga un efecto tan benéfico como todos esperamos, ¡ Ánimo y Suerte !
- Teresa 2014-10-01 09:17:36
  Desgraciadamente nada está todavía ganado. Las noticias de los periódicos no tienen nada que ver con la realidad en la consulta del médico. No sólo la administración del medicamento no se iniciará ni mucho menos el 1 de octubre pues falta una serie de informes, se están formando comités y subcomités, han empezado a pasarse la patata caliente las autoridades nacionales y las de las comunidades, sino que tenemos que volver a empezar todos los trámites para solicitar el medicamento por vía oficial (aunque esta todavía no se ha definido con lo cual más espera) pues ya no se considera un medicamento para uso compasivo, y encima la decisión dependerá de la Concejalía de Sanidad de cada comunidad con lo cual persiste la iniquidad y en Madrid vamos muy mal parados. Estas declaraciones fueron una forma de desarmar la bomba de relojería que es la Plataforma de afectados por la hepatitis C que gana cada vez más fuerza (con 900.000 afectados y familiares, imaginaros), pero si se escucha con atención las declaraciones de la ministra no dice ni confirma nada (empieza su discurso con "en principio con toda seguridad" (sic)). Por lo que nos ha comentado la hepatóloga antes de enero o incluso febrero no debemos esperar nada. Así que a seguir luchando y esperando.
  
  tmpd 2014-10-01 14:14:59
  Lo que además me parece indignante es el propósito abieso de las declarciones de la ministra. Como de costumbre se trata, con medias mentiras, frenar un movimiento que empezaba a tener cierto peso.
  
  viejecita 2014-10-01 09:43:58
  ¡ Vaya por los dioses ! Habrá que seguir apoyando, para intentar que la cosa se acelere...
plazaeme 2014-09-24 16:36:11
Sanidad financiará el fármaco contra la hepatitis C a partir del 1 de octubre
Haddock 2014-09-11 12:18:35
Yo también lo siento Teresa. Lo de este país es cada día más lamentable e increíble. Cualquier sector de la sociedad que dependa de políticos huele a podredumbre. A veces me resulta incomprensible la paciencia de los ciudadanos ante este tipo de atropellos a la dignidad, a la inteligencia y al sentido común. Se creería que están abonando el terreno ex profeso para la "solución final" que, de seguir por esta pendiente de incompetencia y/o corrupción política generalizada, nos va a impactar repentinamente blandiendo en cada mano una hoz y un martillo. ¡Hay Marianico, y tú sin enterarte!
Shoikan 2014-09-11 14:08:18
Firmado, la verdad es que Teresa tiene toda la razón, 60k cochinos euros no valen una vida.
viejecita 2014-09-11 14:50:31
Pues lo de los coches oficiales, las jubilaciones no contributivas, los sueldos no sujetos a IRPF de los diferentes políticos me molestan por ineficientes y por injustos ( yo sería partidaria de que hubiera menos cargos, mucho mejor pagados, pero que también tuvieran a su vez que cotizar a Hacienda ). Pero eso es otra historia. A mí lo que me molesta, es que se hagan operaciones innecesarias, de estética, ( como subir pechos caídos ), o de pies cavos, o de juanetes, o de "apendicitis crónica " , a costa de la Seguridad Social. O pruebas carísimas cada vez que a alguien le duele la cabeza... ( Y he sido testigo de bastantes casos de esos, sobre todo cuando los que reclaman esas operaciones o pruebas pueden utilizar la baza de la "discriminación por racismo " para acoquinar al médico que les correspondiera ). Y que los médicos de atención primaria vuelvan a atreverse a hacer diagnósticos racionales, sin necesitar tantas pruebas inútiles para todo. Que además, con ese exceso de pruebas, colapsan los laboratorios, los scanners, etc, y retrasan a los que de verdad los necesiten. Si se racionalizara el gasto en sanidad, y se aplicasen criterios rigurosos, se podrían perfectamente administrar ese tipo de medicamentos siempre que el tratamiento fuera necesario y rentable. Porque frecuentemente se somete a los enfermos terminales a tratamientos muy caros y muy dolorosos, a sabiendas de que son inútiles. Como si el que los enfermos se murieran fuera poco menos que un crimen de los médicos que les atendieran. Que, como se ha visto con Botín, incluso los poderosos se mueren...
octavio 2014-09-11 15:03:21
He firmado y enlazando con lo que dice Haddock... cada día que se pierde o recorta un derecho y no se explica porqué no se recortan prebendas o se suprimen estupideces territoriales , que no servirían tal vez para afrontar determinados problemas macros (pirámides poblacionales, competitividad, etc..) pero que si servirían par hacer visible que la carga se reparte.. cada día que pasa, mas gente tiene la sensción (equivocad no lo dudo) de que "Podemos" hacer otras cosas. Lo siento Teresa.
Perfecto 2014-09-11 18:12:59
Firmado. En la época de las vacas gordas el gasto público aumentó alrededor de un 50%. Ahora que estamos en crisis no ha disminuido apenas. Y buena parte es de gasto superfluo, como asesores, coches oficiales y demás. Sin embargo el envejecimiento de la población va a hacer que se acaben adoptando, me temo, medidas como las de Holanda. ¿Qué medidas son ésas? Hace un par de años le detectaron un cáncer al padre de un amigo, ambos holandeses. El cáncer se podía operar, y se hicieron el ánimo de luchar contra él. Unos días más tarde el médico se reunió con mi amigo y le preguntó cómo prefería que su padre recibiera cuidados paliativos. -¿Y la operación? -No se le puede operar. Su padre ha agotado el dinero que tenía asignado para sanidad. Según me explicó, cada persona tiene asignada una cantidad de dinero para gasto sanitario y, al agotarla, se acabó la atención sanitaria. Con el agravante de que en Holanda no hay sanidad privada (creo que por ley). El padre de mi amigo se operó y trató en España en una clínica privada. Salió de ésa, pero falleció un año más tarde debido a un infarto. Espero equivocarme, pero el futuro que nos espera no es nada halagüeño. Lo lamento, Teresa.
viejecita 2014-09-18 16:09:56
Me acaba de llegar esto : Habrá que seguir apoyando, y manteniendo los dedos cruzados https://www.change.org/p/ministerio-de-sanidad-aprueben-el-nuevo-medicamento-para-tratar-la-hepatitis-c-que-ya-se-usa-en-la-ue/u/8191125?tk=nU0WHmFGeroFdvHS5LCScwH0wGCTOehdJCQJis_wGBg&utm_source=petition_update&utm_medium=email&utm_campaign=petition_update_email
- Teresa 2014-09-18 16:35:53
  Sí efectivamente he hablado con José Manuel (una persona extraordinaria, por cierto) que es el que inició la campaña. Esperemos que eso sirva para abrir el camino a los demás. El caso es que hasta ahora, sólo se ha concedido el tratamiento a los que han estado saliendo en los medios de comunicación. Una forma de callar las voces discordantes. Pero quedan muchísimos y no hay visos reales de que les llegue en breve el tratamiento que eventualmente les salvaría pues, salvo estos unicornios azules, no tengo noticias de que se lo hayan concedido a nadie más. y las pocas noticias que salen son totalmente vagas e imprecisas. A titulo de "petite histoire" cabe contarles que cuando se lo concedieron a uno de los primeros que empezó a reclamarlo en los medios de comunicación, su mujer salió luego declarando en esos mismos medios que claro entendía que no se lo podía administrar a todos los que lo necesitaban pues era económicamente inviable para la Seguridad Soial ¡Así como lo oyen! Creo sin embargo que este José Manuel seguirá luchando para los demás. Espero que así lo haga, desde luego yo no pienso parar. Y gracias de nuevo por vuestro apoyo. PD: Por cierto que una ventaja de esta triste y angustiosa historia (siempre todo tiene un lado bueno) es que he descubierto vuestro blog y que de madrugada, antes de empezar a trabajar me lo paso genial leyendo algunos de vuestras entradas.
Teresa 2014-09-12 11:02:04
Antes que nada les agradezco a todos su apoyo y simpatía. Creo que en esta lucha cada voz y cada gesto cuenta. Lo que cuenta Perfecto me deja horrorizada pero sí creo que es el futuro que se perfila. Desgraciadamente, pues tengo una hija a quien le tocará lo peor. Lo más grave del asunto es que por ahora sí queda dinero en la seguridad social pero para cosas absolutamente descabelladas ¡como el gasto de 12,3 millones de euros en tablets para los ejecutivos! (208 tratamientos vitales)(http://www.infolibre.es/noticias/economia/2014/09/07/la_seguridad_social_gasta_millones_817_tabletas_alta_gama_para_directivos_letrados_inspectores_21212_1011.html). Existe además otro aspecto esencial en lo que respecta a la situación de los afectados por la hepatitis C (siempre hablo de afectados porque además de los enfermos pienso que a las familias y a los que los queremos también nos atañe profunda y dolorosamente la cuestión). Se trata de la inmoral iniquidad sanitaria. ¿Por qué unos pacientes importan más que otros? ¿Por qué en unas comunidades se salvarán y en otras no? Y lo peor es que resultas políticamente incorrecto (expresión odiada) si dices: "estás dispuesto a tirarte un cubo de agua fría encima y donar x por el ELA y a los enfermos de hepatitis C que los zurzan" (los grandes adalides del ELA ni se han molestado en contestar mis cartas solicitando apoyo - público que no económico), o, poniendo en peligro a la población española, se traen a un sacerdote y una monja, con grandes alharacas y gastos (pagados por nosotros, los que no tenemos derecho a la vida). Ellos, en fin de cuentas escogieron su destino y encima al aceptar eso abandonan vilmente a los que fueron a ayudar. Lo que pasa también es que la hepatitis C es una enfermedad sin "glamour". Muchos la asocian con el alcohol y la mala vida cuando más del 60% de los afectados fue contaminado en el mismo sistema sanitario antes de que se conociera el peligro, por transfusiones o, como en el caso de mi marido, en el dentista. Bueno, yo pienso seguir luchando con los medios a mi alcance (contactos, facebook y gente como vosotros que me brinda su foro) para que al menos los que necesitan imperativa el tratamiento lo reciban. Gracias de nuevo a todos por vuestro apoyo.
Teresa 2014-09-13 17:03:50
Creo que aquí hay varias cuestiones: La primera es que muy pocas familias en España podrían hoy en día pagar 30.000 euros. Incluso si es la mitad de los 60.000 que está exigiendo el laboratorio. Entonces caemos de lleno en una situación de inequidad sanitaria patente. Creo que todos los que tienen o no tienen dinero tienen derecho a la vida. Me parecería más correcto, por ejemplo, si las cosas funcionaran bien (y dudo que eso ocurriera en la España actual) un sistema de copago en función de los ingresos. De hecho sospecho que al final llegaremos a eso. La segunda es que tampoco es justo que una persona como Pedro, mi marido, que tiene 60 años y lleva cotizando desde los 13 tenga encima que pagar para salvar la vida. La tercera atañe a un aspecto que no sé porqué todo el mundo soslaya. Se trata de la codicia de las farmacéuticas. No me parece moral que empresas de esa índole puedan fijar los precios que les dé la gana. No niego que deben resarcirse de la inversión en I+D, pero se tendría que llegar a un acuerdo mundial para poner un límite. Como menciono en el artículo, el costo de producción del sofosbuvir oscila entre 50 y 99 euros para un ciclo de 12 semanas de tratamiento, lo que supone unos 2 euros por comprimido, en lugar de los 642 que ha fijado Gilead, 640 euros de beneficio por comprimido me parece una exageración. El estudio existe y está publicado. Pero claro es evidente que desde siempre las farmacéuticas han representado un poderoso lobby de presión con tentáculos en todos los círculos de poder. Finalmente, aunque no menos importante, me parece inhumano dejar morir a un ser humano cuando se tiene los medios para salvarlo. Los hepatólogos españoles están absolutamente desesperados pues ven morir a sus pacientes cuando saben que se podrían salvar y han firmado numerosas peticiones exigiendo que se autorice la administración del fármaco. De hecho emprendí esta campaña a raíz de una sugerencia de la doctora que atiende a Pedro, una profesional como la copa de un pino que ha visto morir a varios pacientes para quienes había solicitado el tratamiento. Por ahora en el 12 de octubre no se ha concedido ni uno. Para terminar diré que reducir los gastos de fármacos vitales no es la solución. Se puede reducir gastos en otras partidas (a mí los 12,3 millones de euros en tablets me siguen doliendo) como despedir a liberados, eliminar duplicidad de funciones, dejarse de colgar cuadros carísimos y absurdos en los pasillos de los hospitales, eliminar a directivos, etc.
Teresa 2014-09-13 17:04:36
PD. A última hora esta mañana el Periódico publica: "Si nada se tuerce a última hora, el Ministerio de Sanidad culminará en breve una rectificación que permitirá a unos 8.000 españoles tener una sólida esperanza de supervivencia de la que ahora carecen. Así se puede resumir la decisión del departamento de Ana Mato de que el sistema sanitario público financie un novedoso medicamento, el sofosbuvir, que es la única posibilidad de vida para los enfermos de hepatitis C a los que no les es aplicable ningún otro fármaco. La movilización de los afectados ha hecho variar los planes de Sanidad, que finalmente ha dado la respuesta que es exigible a todo Estado mínimamente desarrollado: evitar por todos los medios que nadie se vea abocado a la muerte porque no se puede pagar un medicamento que se ha demostrado eficaz contra la enfermedad que padece." ¡Crucemos los dedos! ¡A ver si es verdad!
- viejecita 2014-09-13 19:47:37
  ¡ Me alegro muchísimo , y mantengo los dedos cruzados para que se haga pronto, y sin coste para los enfermos que lo necesiten ! ( Y pondré velitas a la Virgen por si sirvieran de algo ) ¡ Suerte y Un Abrazo !
plazaeme 2014-09-13 17:29:20
¡A ver si es verdad!, Teresa. La charla que tienes con V tiene varios puntos francamente delicados. Y el recurso al "mal gasto", por una parte es evidente, y por otra parte es facilón -- por muy evidente que sea. Porque sirve para todos los casos, que son demasiados. Aunque tu caso (vida o muerte) es indudablemente de los primeros de la lista. Pero quiero decir que no es un argumento que impresione a ningún político. Mucho menos a una farmacéutica. Sí creo que la clave puede estar en la industria farmacéutica, y en el trato de "capitalismo de amigotes" que reciben. Y sobre todo en algo que pocos se fijan. Los derechos de "propiedad intelectual", cuya duración en el tiempo se ha multiplicado escandalosamente para ese sector, en el siglo pasado. Como ahora todo funciona por "memes", se me ocurre una estrategia que no ataque o reduzca sensiblemente esas patentes (es mentar la bicha), pero que resulte agradabe a nuestro oído socialdemócrata. La "expropiación por interés social" de las patentes que lo precisen. Una vez expropiadas, y con ingeniería inversa, cualquier laboratorio -por ejemplo, público- podría producir la medicina por dos duros. Si yo estuviera en vuestra lucha me empollaría la literatura -nada despreciable- de los liberales radicales. Los "ancaps", "escuela austríaca", "anarcoliberales"; ese tipo de línea. Tienen muy buenos planteamientos sobre la "propiedad intelectual", que en general o rechazan, o reducen. Y la farmacéutica es uno de los casos difíciles, que hay que empollar para saber. Resumiendo. Una tenaza de dos brazos. Para la izquierda, la "expropiación por interés social"; y para la derecha, "mucho cuidadito con los monopolios (patentes)". Para cada uno, la cuña de su propia madera. Slds.
Angel 2014-09-13 02:00:08
Hola, lamento vuestra perdida. Según mis noticias la empresa ha ofrecido el tratamiento a 40.000 €, a mi juicio creo que si les ofrecen treinta mil aceptan mañana. Son nuestros políticos los que mantienen lo de los 60.000. Es cierto que en Egipto se vende por 900 € pero la empresa señala que eso se debe a un gesto caritativo con un país muy afectado por la enfermedad. Sobre la diferencia del coste del tratamiento en Egipto y en los USA el consejero delegado de la multinacional ha tenido que dar explicaciones ante el Senado de EE.UU. En otros países de Europa como Alemania el medicamento esta aprobado, aunque su régimen de aceptación y pago de fármacos es diferente del español. P.D. He firmado.
- Teresa 2014-09-13 04:03:23
  Buenos días de nuevo, En primer lugar, aclarar que la persona que falleció no es mi marido (ni tengo la menor intención de perderle) sino el que fue su compañero de habitación cuando lo ingresaron por una descompensación cirrótica (uno de los tres supuestos para la administración del tratamiento, por cierto). Mi marido todavía está vivo y es por él por el que lucho, pues cada día es un día que empeora un poquito. Está en la lista de trasplantes y ya ha sufrido tres descompensaciones. Por ende, para él el tratamiento es vital. En segundo lugar, lo que comenta Ángel me ha dejado fría. En ningún momento he oído hablar de esa rebaja y Dios sabe que hago a diario una exhaustiva revisión de la prensa escrita, digital y radiodifundida. Pero no me extrañaría. ¿Sería mucha indiscreción preguntar dónde has encontrado esa noticia o te ha llegado por fuentes que no puedes revelar? En cuanto a lo de Egipto si bien es cierto que la farmacéutica ha aplicado esa rebaja por "caridad" ya que en el país se trata de una enfermedad endémica por lo que me ha explicado un médico de allá con el que he hablado, también es cierto que están dispensando el tratamiento a cuentagotas y que solo lo administran a los egipcios (con supervisión de la farmacéutica) y han empezado con los menores de 30 años. Muchas gracias por la firma (y las que puedas conseguir) y por la información.
  
  tmpd 2014-09-13 14:31:36
  Viejecita creo que la cuestión que planteas es algo que, en cierto modo, Teresa ya hablaba cuando explica que sin ese tratamiento los enfermos en cuestión salen mucho más caros a la seguridad social, al tener toda serie de complicaciones, sobre todo a la hora del transplante. Naturalmente que la mayoría de ellos no podrían pagarse el tratamiento y que muchos de ellos fueron , hace años, contagiados en la misma seguridad social por transfusiones, o como en el caso del marido de Teresa por un dentista (uno de los hermanos ya ha muerto a causa de la hepatititis contagiada por el mismo dentista). Claro que lo más barato para la seguridad social es simplemente dejar morir a esos enfermos. Pero otra cuestión es la mala administración y el gasto en cosas superfluas o prescindibles. El problema de los médicos, (perseguidos por los abogados y los pacientes) es algo que encarece enormemente la medicina, como ocurre en EEUU y creo que tendría que ponerse un freno a esa cuestión y a los abogados. Otra de mis hijas es médico en EEUU y no aguantó ejercer como médico generalista y menos mal que tenía otra especialidad de epidemióloga y encontró un trabajo más tranquilo en otra ciudad. Pienso que se debería hacer algo sobre eso lo antes posible, antes de que terminen desapareciendo los médicos generalistas y otras especialidades. Aqui en Suiza tampoco saben muy bien cómo arreglarselas. El problema de la sanidad es terriblemente complicado.
  
  viejecita 2014-09-13 15:25:51
  Que conste, Octavio, que yo hablo de demandas penales. Que las demandas civiles, contra el Hospital, o contra Sanidad, al hacerles responsables de contagios por falta de limpieza en las UVIs, por reutilizar material que debía ser de un solo uso, etc etc, eso me parece muy bien. Pero es que las compensaciones en procesos civiles están tarifadas, y cubiertas por los seguros, como las de accidentes de coche , y las de multirriesgo caseras , y a esos abogados especializados de los que hablo, esas compensaciones les parecen poca cosa, y no les compensan, y por eso van a la vía penal, donde, si ganan, pueden quedarse con todos los bienes de la familia del médico demandado...
  
  octavio 2014-09-13 12:48:36
  azuzados por los abogados persigue-ambulancias Doy fe de haber visto algún compañero mear en las ruedas 🙂
  
  viejecita 2014-09-13 10:48:26
  Lo que no comprendo muy bien, es lo de que la aprobación del tratamiento con ese medicamento, tenga que significar por fuerza que lo vaya a administrar, gratis total para el enfermo, la Seguridad Social. Una Seguridad Social a la que le falta dinero a espuertas, a causa de su propia desorganización. Porque, si se autorizara con carácter experimental, o lo que fuera, pero con un precio de 30.000 €, por tratamiento, como sugiere Angel, pero a cargo del propio enfermo y su familia, sería mucho más barato para ellos que tener que irse a USA, por ejemplo, a recibir el tratamiento. Y ya, más tarde, con los resultados a la vista, Sanidad podría hacer un estudio de su rentabilidad en un país tan arruinado como España, y hacerse cargo, o no hacerse cargo de los costes de esos tratamientos experimentales. Porque la Seguridad Social se está haciendo cargo de demasiadas operaciones y exploraciones innecesarias, e incluso perjudiciales, y que no añaden riqueza ninguna al conjunto del país, ( operaciones de estética, de cambio de sexo, TACs a punta de pala por cualquier cosa ... ). Y los pobres médicos están acoquinados, ante las demandas penales de los familiares de los enfermos, azuzados por los abogados persigue-ambulancias, y tienen esas espadas de Damocles pendientes sobre sus cabezas, con la posibilidad de acabar en la cárcel, expulsados de su profesión, y con toda su familia en la ruina absoluta... Y esa espada suele pender sobre sus cabezas durante unos tres años de media, por cada demanda penal. Al final, los jueces suelen reconocer que de cada X actos médicos hay un pequeño porcentaje de accidentes. Porque esas cosas pasan. Y exoneran a casi todos los médicos. Pero esto seguirá ocurriendo mientras la cobertura de Sanidad a sus empleados sea tan mala, mientras la justicia sea tan lenta, y mientras a los que hayan promovido un juicio penal, sin méritos suficientes, y que, por lo tanto se desestime, no se les caiga el pelo, y no tengan que pagar además de todos los gastos, una compensación tan elevada como la que ellos le reclamaban, al pobre médico, una multa grande, y, además, una inhabilitación de los abogados que hubieran empujado a las familias a presentar esas demandas penales. ( Las demandas civiles de compensación por accidente o por lo que fuere, a Sanidad , son harina de otro costal ) Ya siento haber escrito tanto : es que ese tema yo lo he vivido de muy cerca. ( Muchos amigos estuvieron bajo esas espadas ). Y ello fue la razón para que muchos de ellos , gente muy valiosa, y en plenas facultades, se jubilaran el mismo día en que cumplieran con todos los requisitos para ello.
  
  Angel 2014-09-13 09:49:19
  Hola, no verás lo de los 40.000 en la prensa pero te aseguro que la fuente es muy fiable (lo de los 30.000 es opinión mía). La empresa y la Administración siguen negociando en este momento, posiblemente lleguen pronto a un acuerdo, espero que entonces podamos ver el coste real del tratamiento. Martín y compañía no quieren líos pues tienen varios fármacos más en cartera que también necesitarán aprobación.
tmpd 2014-09-11 11:57:50
Plaza Te agradezco muchísimo que le hayas publicado a Teresa esta entrada y espero que los tertulianos amigos firmen la petición. Ya sé que algunos como Viejecita ya lo ha hecho y se lo agradezco de verdad. Voy a procurar ser lo más neutra posible. Este asunto es un ejemplo más de la complejidad y la importancia de la buena administración en la sanidad pública, no sólo en España sino en el resto del mundo. Como en todo es una cuestión de dinero, no se puede gastar lo que no se tiene pero sí se puede administrar lo que se tiene de forma más ética y eficiente. Comprendo la desesperación y la indignación de todos esos pacientes y sus familias cuando se trata de vida o muerte y mientras tanto se está viendo asuntos de corrupción de millones de euros como por ej lo de la familia Pujol, lo que pasa en Andalucía etc. Pero no sólo eso que se tiene más a la vista , sino también si se ve dentro de la sanidad el dinero que se desperdicia entre otras cosas en sueldos a administrativos y liberados sindicalistas y otros muchos etc. que serían totalmente prescindibles. En fin, creo que ahora no es en esta entrada donde nos podríamos extender sobre otras cuestiones como las farmacueticas y lo que cuesta la investigación. De nuevo os doy las gracias a tí y a todos los contertulios que firmen la petición y se interesen por el asunto.
- plazaeme 2014-09-11 12:04:07
  Tmpd, ya le he dicho a Teresa que no tienes nada que agradecer. Que la plaza es de sus habitantes.
- Luis Bouza-Brey 2014-09-13 04:03:57
  Firmado, tmpd y Teresa. Lo siento mucho. Ánimo.
plazaeme 2014-09-11 10:15:40
Lo siento mucho, Teresa. Y espero que lo consigáis.
Angel 2014-09-13 20:52:42
Hola, alguien ha dicho que el tratamiento es experimental, eso no es así pues esta superprobado y cura en un porcentaje elevadísimo de los casos. Una de las causas del encarecimiento de los medicamentos nuevos ha sido la reducción de la duración de los derechos de patente a 10 años (creo) por lo que en ese tiempo debe rentabilizarse el fármaco. No hace mucho eran 50 años lo que permitía que fuesen más baratos. Si no existiesen los derechos de patente esta discusión no tendría lugar pues el medicamento no existiría y, en general, el tratamiento sería la sangría, el ahumado ..... El precio de un medicamento no tiene nada que ver con el coste de producción. Conseguir un fármaco eficaz exige años de trabajo y millones de dolares de inversión (a veces centenares o miles de millones), además por cada investigación exitosa hay muchas que fracasan y el medicamento eficaz debe asumir su coste y el de todas las investigaciones fallidas. Plazaeme, el derecho a la propiedad intelectual no tiene nada que ver con el de patente de fármacos, por el primero cobran hasta tus nietos por el segundo en unos pocos años hay en el mercado un montón de copias baratas, realizadas por chinos e indios (no hace falta un laboratorio público), de un medicamento que ha costado años de trabajo y muchos millones de dolares conseguir. Dar a los Junqueras, Sánchez, Rajoy ... el derecho de expropiar patentes nos llevaría nuevamente al siglo XVII en el que todos los inventos pertenecían al Rey. Fue la normativa inglesa de finales del XVII la que introdujo el derecho de patente y permitió todo el desarrollo acontecido desde esa fecha.
- plazaeme 2014-09-13 21:22:24
  Ángel, no quiero reabrir aquí el debate sobre la propiedad intelectual. Entre otras cosas, por respeto a Teresa. Puedo asegurarte una cosa. No conoces los argumentos contrarios, porque si no, no emplearías unos tan fácilmente desmontables. ¿Crees que tienes la razón sin escuchar a las dos partes? Vale, es cosa tuya. ¿Creeís que lo de las patentes y la industria farmacéutica está resuelto de la forma más razonable? ¿La solución es que paguemos todos su enriquecimiento debido a un monopolio legal, sin duda justo, razonable, y equilibrado -- sin necesidad de más mirar ni pensar? Pues estupendo. Disculpadme por intentar estimular el pensamiento, y el mirar todas las esquinas del tablero. A menudo es un error. Y seguro que hoy, y aquí, no toca. Mea culpa.
  
  tmpd 2014-09-13 22:40:17
  plaza Yo creo que Angel tiene en gran parte razón y no pienso que Teresa se sienta mal porque se discuta y se den informacines y opiniones sobre las empresas farmacéuticas. Justamente hace un rato que discutíamos sobre el asunto mi marido y yo. Mi marido me contaba que en tiempos de la Unión Soviética, un compañero suyo, muy buena persona pero comunista hasta la médula le hablaba sobre los superlaboratorios rusos de miles de investigadores y mi marido le hizo notar que esos superlaboratorios no habían sacado ni una sóla patente (en realidad se dedicaban a espiar y robar las patentes de los "malos" capitalistas) Indudablemente las empresas farmaceuticas no trabajan por caridad cristiana y lo que les interes es el dinero, pero gracias a eso hoy en día existen miles de medicamentos que salvan vidas o las hacen más llevaderas y si no hubiera habido dinero por en medio esos medicamentos no existirían. Ahora bien, me parece que no estaría mal revisar la forma de distribución, comercialización etc de forma que fuera más humana y me temo que si los gobiernos andan por en medio va a ser un poco difícil.
  
  Shoikan 2014-09-13 21:50:54
  Plaza, igual no se me ha entendido, yo pienso que el interés general está siempre por encima del empresarial y por eso mismo me opongo a que nadie (y menos los estados) ande enredando con los precios de los medicamentos. Lo que yo digo es que no puedes "nacionalizar" a las bravas el producto de una farmacéutica hoy sin esperar que mañana esa misma empresa no se dedique a fabricar neumáticos o pirulís de caramelo o cualquier otra cosa que no suponga injerencia estatal en su cuenta de resultados. Fabricar fármacos conlleva un gran riesgo como empresa, conlleva realizar investigaciones que acaban en un alto porcentaje de ocasiones en decepciones, conlleva estar sometido a unos controles tan severos que desanimarían a la mayoría de empresarios y además contrariamente a lo que parece razonable tienen mala prensa. Saludos.
  
  plazaeme 2014-09-13 21:59:04
  Shoikan, los estados ya enredan en los precios de los medicamentos. Se llama patente de monopolio, y depende exactamente del estado. Ahora me puedes decir que sin patentes no habría medicamentos. Me puedes decir que ya tenemos el sistema más justo y razonable de patentes, sin necesidad de mirarlo. Lo único que no me puedes decir es que los estados no intervienen en ese "mercado". Son los que compran los medicamentos, y son los que conceden el monopolio de patente. ¿Qué más quieres como intervención de un "mercado"?
- viejecita 2014-09-14 08:36:55
  Angel: La que hablé de "experimental" fui yo. Y no decía que el medicamento no estuviera ya probado, sino que se pudiera permitir y traer a España, con un precio aceptable, de forma experimental. Y si se veía que era eficaz, y que había resultado rentable, tanto por la supervivencia de los enfermos afectados, como por el ahorro en otros costes ( como dice la propia Teresa ), en ese momento darle el visto bueno definitivo, con cargo a la Seguridad Social. De ese modo, se podría aplicar inmediatamente a los que necesitasen el tratamiento YA. Por otra parte, sé que si va un inmigrante ilegal sin tarjeta sanitaria a un centro de la S.S., le piden que firme un compromiso de pago, y le hacen todas las pruebas y tratamientos que necesite.No necesita pagar de entrada. Y sé que la inmensa mayor parte de esos compromisos de pago no se llegan a cobrar nunca... Y si eso es así con los inmigrantes ilegales, ¿ como se va a tratar peor a los españoles , incluso a esos españoles que no tengan tarjeta sanitaria, y con mucha más razón a los que si la tengan ? O sea, que, para mí, lo urgente era el permitirlo, y a un precio lo menos gravoso posible, y sé por experiencia, que la etiqueta de "experimental" suele ayudar a conseguir ciertos tratamientos y pruebas. A un familiar mío, que se murió de cáncer hace pocos años, le sometieron a uno de esos tratamientos carísimos, que al principio le ayudó pero que al poco dejó de hacerle efecto , y ese tratamiento, en la clínica lo etiquetaron como experimental, y ni ella ni la familia tuvieron que pagarlo...
Shoikan 2014-09-13 20:28:41
Voy a hacer un poco de abogado del diablo, pero creo que no debemos caer en la demagogia de farmacéuticas = avariciosos sin alma que sólo piensan en el dinero. Desarrollar un medicamento eficaz no es fácil en ningún sentido, cuesta mucho esfuerzo humano y financiero. Y creo que tal esfuerzo debe ser debidamente recompensado, dentro de un orden claro. Lo que quiero decir es que en un sistema como el nuestro, en que todos, sanos y enfermos, ponemos dinero en un bote común para curar a los enfermos, hacer infraestructuras, mantener la ley y salvaguardar la propiedad privada, lo que es sinceramente repugnante son las prioridades de los que manejan el bote. Lo que no me gustaría que ocurriera es que la presión social se concentrara en las empresas farmacéuticas que al fin y al cabo son las que invierten en desarrollar los fármacos que al final nos pueden salvar la vida, sino a los políticos que prefieren gastar nuestro dinero en los gays y lesbianas del Congo (literal) que en medicar al que lo necesita.
Shoikan 2014-09-13 22:09:15
Pues tienes toda la razón, yo me he expresado mal, o he hecho una mala exposición de mis razones, Lo que me gustaría comunicar es que yo antes salvaría a una farmacéutica que a una caja de ahorros con el dinero de mis impuestos (puestos a salvar algo claro está, el dinero suele estar mejor en mi bolsillo) No entiendo la mala prensa que tiene este sector con todo el bien que ha proporcionado.
- plazaeme 2014-09-13 22:11:50
  No sé, Shoikan. Si no entiendes las razones de la mala prensa, y te interesa, ¿por qué no miras lo que dicen los que proporcionan los argumentos de la mala prensa? Y luego los de los acusados. Etc.
  
  plazaeme 2014-09-13 22:34:31
  Antes he sugerido unas pistas, más serias y más teóricas. Si encuentro algo mañana, ya pongo. Pero yo diría que si tienes un sistema que paga "nadie", regula el estado en modo concesión de monopolio de autor, y trajinan cuatro multinacionales que se acuestan todos los días con los que legislan, se puede intuir el cocktail perfecto para una merienda de negros. Así, sin más; antes de empezar a pensar y a mirar. Pero si molesta, yo me callo cual muerto.
  
  Shoikan 2014-09-13 22:25:59
  Algo he leído Plaza, no te creas que hablo por hablar, y lo que suelo encontrar es "TROCHE es una empresa ultracapitalista porque cobra 35 dólares por un retroviral para el SIDA" Nadie tiene en cuenta nada más, entiendo que cuando hay vidas humanas en juego el sentimiento es "dalo gratis cabrón" pero mañana vendrá la Gripe Rusa o cualquier otra enfermedad y necesitaremos a esos mismos profesionales currando para remediarla y financiar estas cosas no es barato y el nivel de incertidumbre en esta actividad rompe escalas. Si hay que financiar a los que no pueden pagar el tratamiento para eso está el bote del que hablábamos antes y desde luego prioridad absoluta. En fin, tampoco es cuestión de estropear el hilo de Teresa, me callo ya. Saludos.

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